Los nuevos tratamientos de la fibrosis quística

Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta a los sistemas respiratorio y digestivo, pulmones y páncreas. La incidencia de esta dolencia es de 1 persona cada 5.000 nacimientos; en total en España hay unos 2.500 afectados. Los expertos calculan que 1 de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad, para manifestarse los dos progenitores tienen que ser portadores del gen afectado. Las asociaciones de pacientes impulsaron que el cuarto miércoles de abril se conmemore una jornada para informar y concienciar. Desde noviembre los enfermos tienen acceso a nuevos tratamientos de la fibrosis quística.
Nuevos tratamientos de la fibrosis quística financiados por el Estado
El Sistema Nacional de Salud incluye la prestación farmacéutica de dos nuevos fármacos indicados para tratar la fibrosis quística:
- Orkambi (menores de 12 años).
- Symkevi (mayores de 12 años).
Estos dos nuevos fármacos se dispensarán exclusivamente en la farmacia hospitalaria a todos aquellos pacientes que hayan sido diagnosticados. Fueron aprobados previamente por la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos.
Estos dos medicamentos frenan el deterioro físico que implica padecer fibrosis quística, ambos son del laboratorio Vertex y ya están consiguiendo mejorar la calidad de vida de los afectados sin coste alguno.
Tras años de negociaciones con el laboratorio, se ha conseguido incluir en el Sistema Nacional de Salud estos medicamentos tan importantes para el día a día de los enfermos de fibrosis quística y que sus vidas sean un poco más fáciles.
Como hemos explicado antes, la fibrosis quística se debe a la alteración de un gen denominado CFTR localizado en el cromosoma 7. Algunos de los síntomas son:
- Sabor salado de la piel.
- Bajo peso.
- Problemas digestivos y respiratorios.
La enfermedad puede manifestarse desde el nacimiento o ya en la edad adulta. Para que el tratamiento sea efectivo es muy importante llevar una alimentación saludable, la práctica de ejercicio y una terapia respiratoria para fortalecer el tórax contra las infecciones e inflamaciones.
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